Bimbo di 8 mesi affetto da malattia rara, l'appello dei genitori: "Aiutateci"

Ha 8 mesi, il piccolo Nicolò Martin, e già sta misurando quanto la vita possa essere, talvolta, severa e dura. Il bimbo, infatti, è affetto da una rarissima malattia e i genitori di Castelfranco Veneto hanno lanciato un appello per reperire fondi: "Aiutateci - hanno scritto - Nicolò ha bisogno di una cura americana (Zolgensma) che ha un costo pari a 2 milioni e 100mila euro e che gli renderà la vita meno gravosa". Anche perché è una corsa contro il tempo: il farmaco va somministrato entro i 24 mesi di vita.

L'appello e la raccolta fondi

Certe volte le parole non bastano per descrivere la rabbia, il dolore, i sentimenti più forti. C'è sempre un limite, infatti, tra le parole e la realtà. Perché a volte la realtà è talmente dura da non poter essere espressa in modo chiaro. Come nella vicenda che vede come protagonista una coppia di Castelfranco Veneto.

Mamma e papà si sono trovati di fronte a un vero e proprio bivio e hanno deciso di percorrere la strada fino in fondo, chiedendo però la mano di tutti. Il loro bambino, Nicolò, di soli otto mesi, è affetto da una malattia rara e l'unico modo per alleviargli l'esistenza è quello di somministrargli un farmaco solo recentemente approvato negli Usa e in Europa. E' un prodotto americano che ha un costo esorbitante: 2 milioni e 100mila euro. Ma non basta, perché i genitori non hanno molto tempo a disposizione. Affinché il farmaco faccia effetto deve essere somministrato entro il compimento del 24esimo mese di vita.

Per questo motivo i genitori hanno deciso di ricorrere al web, per tentare di mettere insieme la cifra e dare un futuro più sereno al loro amato figlio.

"Sono Martin Mattia Il papà del piccolo Martin Nicolò siamo di Castelfranco Veneto in provincia di Treviso, lui ha soltanto 8 mesi.. È affetto da una malattia rara molto grave e degenerativa che sarebbe la SMA1 (atrofia muscolare spinale) diagnosticata all’età’ di 1 mese. Nicolò ha bisogno di una cura americana (Zolgensma) che ha un costo pari a €2.100.000,00 che gli aiuterà con questo farmaco a migliorargli la vita.

Questo farmaco deve essere però somministrato entro il compimento dei 24mesi di vita. Per Nicolò non è solo una lotta contro la malattia ma anche contro il tempo, l’atrofia muscolare spinale(SMA1) è la forma più grave, i bambini affetti da questa malattia non riescono a star seduti a tenere il controllo del capo senza supporto medico oltretutto hanno difficoltà a mangiare respirare e deglutire.

Fino a poco tempo fa i bambini affetti da SMA1 non riuscivano a sopravvivere oltre i 2 anni di vita perché la malattia è aggressiva e non permette la rigenerazione dei motoneuroni. Aiutiamo tutti il piccolo Nicolò a raggiungere il suo obbiettivo. Un piccolo aiuto da parte vostra può essere per lui un enorme aiuto. A chi si sente di contribuire noi ma soprattutto lui ve ne sarà grato all’IBAN IT60L0306961566100000006600.

Siamo certo che riusciremo nel sogno di donare al nostro piccolo Nicolò un futuromigliore è pieno di vita grazie al supportodi tutti voi!! I fondi raccolti andranno direttamente nel suo conto intestato a Nicolò Martin come indicato a scopo ti raggiungere l’obbiettivo.. se così non fosse verranno usati per altri bambini bisognosi come lui".

Clicca qui per sostenere la campagna di raccolta fondi.

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